Accompagner le handicap

Qu’il soit sensoriel, cognitif, psychique ou moteur, le handicap complique la vie d’un enfant. Pour améliorer ses conditions de vie, il est important de faire reconnaître son handicap, et idéalement, le plus tôt possible. Si le handicap n’a pas été reconnu pendant la grossesse, à la naissance ou dans les jours suivant l’accouchement, la première étape est d’être attentif au développement de votre enfant. Il est important d’identifier plus précisément les difficultés et d’agir le plus tôt possible en vous rapprochant de professionnels qui pourront proposer une prise en charge adaptée. En effet, le cerveau des jeunes enfants est qualifié de « plastique », c’est-à-dire qu’il peut évoluer et être capable de s’adapter et de se réorganiser. Ainsi, au plus tôt l’enfant est accompagné, au mieux il pourra s'adapter à son environnement.

L’étape suivante consiste à consulter votre médecin traitant (généraliste ou pédiatre), le médecin de la crèche, ou le médecin de la protection maternelle et infantile (PMI), pour qu’il procède aux examens nécessaires. S’il y a un écart inhabituel de développement chez votre enfant, et ainsi, que le handicap est avéré, votre médecin vous orientera vers un dispositif de prise en charge.

Un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)* devra alors être constitué le plus tôt possible pour une meilleure prise en charge et permettra d’améliorer vos conditions de vie. Compte-tenu de la complexité de ce dossier nécessitant de nombreux justificatifs (formulaires, bilans médicaux, etc.), chaque parent peut être accompagné dans cette démarche par le CCAS (Centre communal d’action sociale) de votre commune, la mairie, l’hôpital, etc.

*La MDPH est un service du Conseil départemental qui a pour mission d’assurer l’accueil, l’information et l’accompagnement pour garantir l’accès aux droits et aux prestations des personnes en situation de handicap et de leur entourage.

Pour aller plus loin : ressources et liens utiles

• Détecter les signes d’un développement inhabituel chez les enfants de moins de 7 ans, une brochure du Gouvernement.
• Parents et professionnels de la petite enfance, soyons attentifs ensemble au développement de votre enfant, une brochure du Gouvernement.
• « Consulter dès les premiers troubles de l’apprentissage ».
• Plateforme d’aide au diagnostic au CHU de Toulouse.
• Faire une demande à la MDPH de la Haute-Garonne.
• Centre d’action médico-sociale précoce de La Haute-Garonne (CAMSP 31).

Une fois que le diagnostic du handicap est posé, il existe de nombreuses structures locales pour vous accompagner dans toutes les étapes de vie de votre enfant. Une aide précieuse et un soutien primordial, pour vous soulager au quotidien.

Pôle Ressources Handicap

Le Pôle Ressource Handicap 31 (PRH 31) est un nouveau  guichet d’information, unique et de proximité, pour informer, orienter et accompagner les familles de La Haute-Garonne ayant un enfant (âgé de 0 à 18 ans) en situation de handicap et/ou ayant des besoins spécifiques. 

Ses missions, diverses et complémentaires, assurent un suivi complet des familles :

• Informations sur leurs droits, les aides existantes, les ressources mobilisables.
• Orientation vers les dispositifs existants, en lien avec leur situation.
• Accompagnement vers des solutions d’accueil (crèches, assistantes maternelles, Lieu d'Accueil Parents-Enfants, centres de loisirs, séjours de vacances, loisirs individuels, etc.) et de lieux de soutien à la parentalité, de solutions de répit parental ou familial.

Il est possible de prendre rendez-vous près de votre domicile.

Vous pouvez contacter le PRH 31 : 

• par mail : contact@prh31.fr.
• par téléphone : au 05 61 12 58 09, du lundi au vendredi de 9:00 à 17:00.

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

Ce service du Conseil départemental a pour mission d'assurer l’accueil, l’information et l’accompagnement pour garantir l’accès aux droits et aux prestations des personnes en situation de handicap et de leur entourage. C’est notamment auprès de la MDPH que vous devrez faire la demande de reconnaissance de handicap et d’ouverture de vos droits. En savoir plus sur la MDPH.

Les Maisons des Solidarités (MDS)

Les Maisons des Solidarités de La Haute-Garonne, réparties dans l'ensemble du département, sont des points d'entrée, permettant aux usagers de s'informer sur leurs droits et d'être orientés vers les services compétents (Caf, MDPH, etc.). En savoir plus sur les MDS.

Associations de soutien à la parentalité de La Haute-Garonne

Il existe de nombreuses associations en Haute-Garonne, proposant une aide à la parentalité pour les parents ayant des enfants en situation de handicap et proposant des manifestations et actions diverses : rencontres entre parents, partage d’expériences et échanges d’astuces, cafés-débat et conférences, aides au répit des aidants, accompagnement éducatif, etc.

Parmi celles-ci, nous pouvons citer : 

• L’Esperluette, à Toulouse.
• AgaPei 31, à Toulouse.
• Regards, à Ramonville.
• Escapades de ouf vers l’ordinaire, à Toulouse.
• Trisomie 21, à Toulouse.

Pour voir toutes les associations de La Haute-Garonne proposant une aide à la parentalité, vous pouvez consulter la carte interactive de Parents 31.

Communautés 360 de La Haute-Garonne

Les communautés 360 ont été créées en 2020 pour apporter une réponse de proximité à toutes les personnes en situation de handicap ainsi qu’à leurs familles. Elles recherchent des solutions concrètes, au plus proche des lieux de vie des personnes : accompagnement professionnel, soutien aux familles suite à l’annonce d’un diagnostic, application des droits, etc.

Un numéro d’appel national et gratuit, dédié aux personnes en situation de handicap et aux aidants, dont la situation nécessite des réponses coordonnées ou de proximité a été mis en place. Ce numéro vert unique permet d’entrer en contact avec des équipes territoriales de proximité telles que des professionnels des associations médico-sociales de La Haute-Garonne : 0800-360-360.

Soutien de la parentalité avec Cap Parents

• Cap Parents Occitanie : désir d'enfant, périnatalité et parentalité.
• Présentation Cap Parents Occitanie.
• Présentation des associations. 

Il existe différentes aides financières versées par la Caf et/ou le Conseil départemental. Un comparatif entre chaque prestation est systématiquement proposé à la famille dans les MDPH. 

Les assistantes sociales aident aussi à compléter le dossier, à choisir la meilleure option et à évaluer la situation en fonction des progrès de l’enfant. Une fois le choix effectué, la notification est évolutive selon le changement d’état de santé de l’enfant.

Les aides versées par la Caf en cas de handicap

• L’Allocation journalière de présence parentale (AJPP) 

Si vous devez cesser ponctuellement votre activité professionnelle ou si vous êtes bénéficiaire des allocations chômage pour vous occuper de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé, la Caf peut vous verser l’Allocation journalière de présence parentale (AJPP). Le droit à la prestation est soumis à un avis favorable du service de contrôle médical de la CPAM auprès de laquelle est affilié l’enfant en qualité d’ayant droit.Vous devrez fournir un certificat médical détaillé précisant la nécessité de soins contraignants et de votre présence soutenue auprès de l’enfant, ainsi que la durée prévisible de son traitement.Pour toute question autour de l'Allocation journalière de présence parentale (AJPP), les techniciens-conseils de la Caf peuvent vous accueillir en rendez-vous personnalisé pour étudier vos droits.

Votre enfant doit être hospitalisé sur une longue durée ?

Certaines situations peuvent conduire un enfant à séjourner longuement à l’hôpital. S’il s’agit d’un moment difficile pour tous. Il est possible de s’organiser en amont pour que votre enfant aborde cette étape le plus sereinement possible. Il est important d’expliquer à votre enfant les raisons de son hospitalisation tout en lui rappelant qu’il n’en n’est pas responsable. Une fois à l’hôpital et dans la mesure du possible, il sera rassurant pour lui de créer un environnement familier (décoration, objet qui rappelle la maison, visites des proches). Les hôpitaux pour enfants proposent souvent des espaces de jeu, de lecture ou même des événements : partager des moments avec d’autres enfants et le personnel médical ne peut qu’être bénéfique. Enfin, conserver le lien avec l’école est essentiel, que ce soit grâce à une équipe d’enseignants permettant d’avoir classe sur place, avec un programme scolaire adapté, ou mettre en place des moments permettant à votre enfant de rester en contact avec ses camarades, son maître ou sa maîtresse. Pour aller plus loin.

• L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

Si votre enfant est reconnu par la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) en cas d’handicap ou de maladie grave, la Caf peut vous verser l’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) pour vous aider dans l’éducation et les soins à apporter à votre enfant. Cette aide peut être majorée si vous cessez votre activité.

• L’allocation journalière du proche aidant (AJPA)

Si vous souhaitez arrêter de travailler ponctuellement ou réduire votre activité professionnelle pour vous occuper de votre enfant en situation de handicap ou en perte d’autonomie, la Caf peut vous verser l’allocation journalière du proche aidant (AJPA). Cette aide permet de compenser une baisse de revenus.

À NOTER : l’AJPA n’est pas une prestation familiale, il s’agit d’un revenu de remplacement soumis à l’impôt.

ZOOM SUR : LE RÉPIT AUX AIDANTS

Vous avez un enfant en situation de handicap  dont vous vous occupez ? Vous voulez souffler et prendre une pause ? Vous pouvez bénéficier du "droit au répit” ! Pour en savoir plus sur les aides proposées et les structures près de chez vous.

Les aides versées par le département en cas de handicap

• La prestation de compensation du handicap (PCH)

Versée par le Conseil départemental, la prestation de compensation du handicap (PCH) est une aide financière destinée à compenser la perte d’autonomie des personnes en situation de handicap dans la vie quotidienne, y compris la vie sociale. Elle peut concerner les besoins d’aide humaine, d’aides techniques, d'aménagement de logement ou de véhicule, de charges spéciales liées au handicap, etc.

• La prestation de compensation du handicap Parentalité (PCH Parentalité)

Depuis le 1er janvier 2021, si vous êtes parent en situation de handicap d’un enfant de moins de 7 ans et que vous êtes éligible à la PCH, vous avez le droit à la prestation de compensation du handicap “parentalité” (PCH). Celle-ci concerne : 

• • L’aide humaine à la parentalité (aide mensuelle) qui vous permet de rémunérer quelqu’un pour vous aider à prendre en charge vos enfants de moins de 7 ans (toilette et soins de bébé, transports d’enfants, etc.).
  • L’aide technique à la parentalité (aide ponctuelle, versée à la naissance, aux 3 ans et aux 6 ans de votre enfant), destinée à vous permettre d’acheter du matériel adapté pour vous occuper de votre enfant (table à manger réglable, etc.).

Autres aides financières en cas de handicap

D’autres prestations ou aides peuvent être versées par votre entreprise ou votre mutuelle de santé. N’hésitez pas à vous renseigner !

Pour aller plus loin :

• « L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé ».
• « Enfant et handicap : l’AEEH allège vos dépenses ».
• Handicap : complément d'AEEH ou PCH, que choisir ?

Au-delà des aides et prestations financières, vous avez droit à un soutien matériel et humain, en cas d’enfant en situation de handicap. Vous pouvez ainsi être soutenus et bénéficier de différents dispositifs et accompagnements tels que : 

• Des aides humaines : 
  • aide à domicile, mise en place par la Caf, pour vous aider au quotidien ou dans votre parentalité ou vous offrir un répit parental pour pouvoir souffler et faire une pause.
• Des aides scolaires (si votre enfant est scolarisé) : 
  • présence sur le temps scolaire pour votre enfant (AEESH),
  • aides techniques (matériel pédagogique adapté, etc.).
• des aides au transport :
  • transport adapté et prise en charge de ses frais de transport par le département,
  • carte mobilité inclusion.
• Des aides animalières :
  • animal d’assistance.
• Si vous travaillez : 
  • congés ou RTT supplémentaires,
  • aménagement du temps de travail.

Pour en savoir plus

Pour les tout-petits non scolarisés

Selon le handicap de votre enfant, la situation et les modes d’accueil autour de vous, vous pouvez inscrire votre enfant : 

• Dans une crèche, halte-garderie ou un jardin d’enfants “classique”.
• Dans une structure plus spécialisée si besoin d’un suivi particulier.

Si vous êtes en recherche d’un accueil au sein d’une structure petite enfance (crèche, halte-garderie, etc.), nous vous invitons à consulter le site de L’accueil pour tous 31, soutenu dans sa réalisation par la Caf de la Haute-Garonne et porté par l’association Cocagne Acepp31. 

Ce site a pour objectif de vous orienter, vous informer. Vous pourrez y partager également vos expériences en qualité de parents, découvrir les dernières parutions et actualités.

Pour les enfants en âge d’être scolarisés

Pour les enfants en situation de handicap, il existe 3 modes de scolarisation, selon leur handicap et les ressources locales. L’enfant peut ainsi être accueilli : 

• Dans une classe ordinaire en inclusion individuelle, avec ou sans accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH)
• Dans une classe spécialisée, implantée dans une école ou un établissement scolaire ordinaire. Ces classes sont appelées classes ULIS (Unités Localisées d’Inclusion Scolaire).

Dans un établissement spécialisé du secteur médico-éducatif, par exemple un IME (Institut Médico-éducatif). La scolarisation est alors assurée par l’Unité d’Enseignement de l’établissement. 

ZOOM sur le SESSAD

En plus de l’accompagnement sur le temps scolaire, votre enfant en situation de handicap peut bénéficier de Services d’Education Spéciale et de Soins À Domicile (SESSAD) : une équipe pluridisciplinaire, composée de psychologues, éducateurs, orthophonistes, kinésithérapeutes, etc. Qui se déplace sur les lieux de vie et d’activité de l’enfant.

Pour en savoir plus

Pour aller plus loin

• Enfant en situation de handicap et crèche , un accueil sans condition.
• Pôle Ressources Handicap 31 : pour un accueil inclusif.

L’aide aux vacances et loisirs

Vous souhaitez faire partir votre enfant en vacances ? L’inscrire à un centre de loisirs ? Organiser un séjour en famille ? L'aide aux vacances et loisirs propose pour les enfants âgés de 3 à 18 ans de bénéficier d'un accueil avec ou sans hébergement (centre de loisirs ou colonie de vacances) pendant les vacances scolaires et/ou les week-ends, à moindre coût pour les parents. 

Le Service pour l'Inclusion en Accueil Collectif de Mineurs (SIAM) - 3-18 ans

Le SIAM vous accompagne gratuitement et individuellement pour faciliter l'accueil de votre enfant en situation de handicap au sein d'accueils de loisirs (CLAE, accueil périscolaire, centre de loisirs, ALSH, etc.) et séjours de vacances ordinaires. Dans le cas où l’inclusion de votre enfant au sein d’un accueil ordinaire n’est pas possible, le SIAM vous accompagne dans la recherche d’autres types de solutions de loisirs ou de vacances.

Handicap et colonies de vacances

Les travailleurs sociaux de la Caf peuvent vous accompagner dans l’organisation du départ en colonie de vacances de votre enfant en situation de handicap. Selon votre situation, ils peuvent mobiliser des aides qui vous permettront de financer en quasi-totalité ce départ.

Ils peuvent vous proposer un accompagnement :

• Pour le choix du séjour.
• Dans la préparation à la séparation enfant-parent.
• Dans l’organisation matérielle du départ.

Ce travail sera effectué en collaboration avec le Service pour l’Intégration en Accueil collectif de Mineurs (SIAM).

Il existe également des dispositifs et ressources en Haute-Garonne proposant des séjours pour tous et facilitant les séjours pour les personnes en situation de handicap.

• Opération premiers départs en vacances pour les enfants de 6 à 14 ans, consultez le site UNAT Occitanie.
• Dispositif VACAF : si vous avez au moins un enfant de moins de 18 ans et selon votre quotient familial, vous pouvez bénéficier de séjours en famille à tarifs privilégiés.
• Évasion handicap famille : pour passer des vacances en famille avec votre enfant en situation de handicap (entre 10 et 30 ans).

Il est cependant nécessaire de s'assurer que le dispositif est adapté à l'accueil de l’enfant, selon son handicap (activités adaptées, professionnels formés, etc.). Pour cela, le SIAM peut vous accompagner.

Pour aller plus loin, consultez la page "Je souhaite faire partir mon enfant en vacances" du site caf.fr et la plaquette les aides vacances et loisirs de la Caf pour en savoir plus sur les aides aux vacances et loisirs.

Handicap et activités sportives

Activité sportive et handicap ne sont pas incompatibles, bien au contraire ! De manière générale, la pratique d’un sport favorise en effet : confiance en soi, socialisation, épanouissement personnel, etc. Et pour les personnes en situation de handicap, cela peut contribuer à l’amélioration des symptômes ou limiter leur aggravation.

Tennis de table, karaté, natation, fitness, rugby, etc. Découvrez les 1 300 associations sportives en France ou contactez la fédération handisport de La Haute-Garonne pour trouver le sport qui vous convient ! 

Pour aller plus loin : 

• Handicap et pratique sportive, comment se lancer.
• Faire de son handicap une force sportive : la relève.
• Comité Départemental Olympique et Sportif de Haute-Garonne.

Quels sont les droits des parents d'un enfant handicapé ?

En tant que parent d’un enfant en situation de handicap, vous pouvez toucher différentes aides financières. versées par votre Caf, votre Conseil départemental, votre entreprise et/ou mutuelle santé par exemple. 

De plus, vous pouvez bénéficier, selon la situation d’aides humaines, techniques, matérielles, etc. Tant sur le plan professionnel (congés et RTT supplémentaires, temps de travail aménagé), que scolaire (accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH), personnelle (aide à domicile, temps de répit, etc.) ou encore “quotidien” (aide au transport, etc.).

Pour en savoir plus : Pôle ressources handicap 31 : pour un accueil inclusif

Comment obtenir un accompagnement pour la scolarisation d'un enfant handicapé ?

Pour pouvoir bénéficier d'un accompagnement pour votre enfant, vous devez en faire la demande auprès de la Maison départementale pour les personnes handicapées de La Haute-Garonne.

Vous pouvez ainsi demander un accompagnement pendant ou en-dehors du temps scolaire. Selon la situation et ses besoins, votre enfant pourra alors bénéficier : 

• D’un accompagnant des élèves en situation de handicap (AESH) dans sa classe.
• D’un Service d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD), composé d’une équipe pluridisciplinaire, en-dehors du temps scolaire.

Quelles sont les aides financières pour les familles avec un enfant handicapé ?

Il existe différentes aides financières pour les familles avec enfant(s) en situation de handicap. Les prestations versées par la Caf : 

• L’Allocation journalière de présence parentale (AJPP).
• L’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH).
• L’Allocation journalière du proche aidant (AJPA).

Les prestations versées par le Conseil départemental  : 

•  La prestation de compensation du handicap (PCH).
•  La prestation de compensation du handicap Parentalité (PCH parentalité).

Selon la situation, d’autres prestations peuvent être versées par votre entreprise et/ou votre mutuelle santé.

Quel est le montant de l'AEEH en 2024 ?

L’AEEH, allocation d'éducation de l'enfant handicapé, est une aide sociale versée par la Caf et destinée à compenser les coûts d’éducation et de soins apportés à votre enfant en situation de handicap.

Pour connaître le montant de base en cours, rendez-vous sur le site de votre Caf.

Selon votre situation, d'autres aides financières peuvent être ajoutées.